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Mauritanie : interviews croisées avec des mères unies pour accompagner l’autisme au quotidien
Chaque phrase formulée par les enfants autistes qu'accueille leur centre est une victoire pour Leila Moulaye Idriss, Oumlekhout Ely Mouhamed et Lalla Mouhamed Lemine. A travers leur ONG dénommée "Association unis pour eux pour les enfants autistes et leurs familles ", créée en 2019, elles accompagnent, avec les moyens du bord, les enfants autistes.
Leur association dispose d'un centre, ainsi que d’un parc qui lui a été attribué par la municipalité de Tevragh-Zeina. Ce parc est un espace de jeux où les enfants peuvent se détendre. Les enfants autistes ont souvent des difficultés à aller dans d’autres espaces publics, car cela peut provoquer des situations gênantes ou inconfortables.
Ainsi, ce parc leur est dédié et leur permet de se retrouver dans un environnement adapté.
L'association Unis pour eux pour les enfants autistes et leurs familles, forme les filles autistes à la couture dans le cadre du projet d'autonomisation économique des mères et des filles. Ce projet est considéré comme une porte d'entrée de l'espoir pour chaque mère d'un enfant autiste et chaque fille autiste. L'association cherche à établir des ateliers professionnels dans plusieurs domaines afin de soutenir le produit local et d'ouvrir un marché pour l'autisme.
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Dans ce centre, nous retrouvons madame Leila Moulaye Idriss, la chargée financière qui nous parle du centre.
« Aujourd’hui, ce centre accueille des enfants autistes âgés de 5 à 20 ans. Trois classes y sont organisées, permettant une prise en charge adaptée selon les besoins.
Des activités éducatives et un accompagnement spécialisé y sont proposés afin d’améliorer la communication, de réduire les troubles du comportement et de favoriser l’autonomie.
Dans la première classe on leur apprend l’autonomie, là ils apprennent à faire leur toilette et avoir l'autonomie. Donc les enfants ne sont pas pareils. Il y’en a qui qui peuvent apprendre en deux semaines, d'autres qui peuvent rester pendant une année ou plus, jusqu'à ce qu'ils apprennent à faire leur toilette d'eux-mêmes. Et on leur apprend aussi, dans ce niveau, à se concentrer avec des jeux de concentration. Donc, avec ces jeux là, ils arrivent à distinguer les couleurs, c'est aussi des puzzles, savoir comment placer les choses à leur place et tout.
Donc on leur donne aussi des jouets sur le sens pour tester la sensibilité de la personne pour Développer leurs capacités sensorielles. Donc touchant les objets. Donc tout ça, c’est joué sur la cognitivité de l'enfant. Alors le deuxième niveau, c'est une classe supérieure. Donc à ce stade là, ils apprennent plutôt à apprendre les chiffres, à compter l'alphabet, en plus des jeux de concentration bien sûr. Alors c'est une. C'est une éducation spécialisée que l'éducatrice essaye vraiment d'adapter. Et bien sûr, avec l'aide des séances d'orthophonie, ça complète ce travail.
La majorité, ils ne parlent pas. Donc le rôle de l'orthophoniste, c'est de les pousser à parler, même à évoquer quelques mots. Et avec la patience, ils arrivent à formuler des phrases de temps en temps. Et c'est une victoire pour nous. De toute façon, on arrive quand même à faire parler certains d'eux, à se connaître lui même, par exemple connaître son nom et de ce fait, il arrive à communiquer avec l'environnement. Donc ça c'est le deuxième stade. Pour la troisième classe, ils sont plus âgés et là ils deviennent adulte ils sont plus sages, moins turbulents malgré qu’ils bougeaient trop. Ça, c'est le plus grand symptôme d'un enfant autiste.
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La présidente de l’association Oumlekhout Ely Mouhamed qui est aussi mère d’un autiste nous explique son expérience avec son enfant.
« Je suis la mère d’un enfant autiste, son cas est différent. Mon fils est né en 2007, et aujourd’hui il a 17 ans.
Au début, nous avons découvert qu’il était différent vers l’âge d’un an et demi. Nous avons remarqué qu’il ne jouait pas comme les autres enfants.
Nous avons remarqué que lorsqu’on l’appelait, il ne répondait pas. Mais en même temps, il réagissait à d’autres choses, comme la musique par exemple, il y était très attentif. On pouvait l’appeler quatre ou cinq fois sans qu’il ne se retourne.
Au départ, nous pensions que c’était un problème d’audition. Nous sommes allés voir des médecins, ils ont fait des examens, des tests… et ils ont confirmé qu’il n’avait aucun problème aux oreilles.
À ce moment-là, nous ne comprenions pas. L’enfant semblait normal, en bonne santé, sans aucun signe visible. Ce n’était ni un problème d’audition, ni quelque chose de clairement identifiable.
Puis, petit à petit, les signes de l’autisme ont commencé à apparaître. Vers l’âge de deux ans, il a commencé à faire certains gestes répétitifs avec ses doigts, à avoir des troubles du sommeil. Il pouvait rester éveillé très tard, sans que ce soit normal.
Plus tard, vers trois ou quatre ans, j’ai remarqué qu’il avait aussi des troubles digestifs, qui n’étaient pas normaux. Au début, on pensait que c’était lié à cela, mais en réalité, c’était en lien avec l’autisme.
Vers l’âge de quatre ans, il a commencé à avoir beaucoup d’agitation, il ne tenait pas en place, il bougeait constamment. Il avait aussi des préférences alimentaires très strictes : il acceptait certains aliments et refusait complètement d’autres.
Après cela, vers ses quatre ans, je suis partie à l’étranger pour le travail. C’est là qu’il a été diagnostiqué pour la première fois. On m’a dit que mon enfant avait ce qu’on appelle l’autisme.
Nous avons ensuite consulté plusieurs spécialistes, notamment des pédopsychiatres, et tous ont confirmé le diagnostic. Ils m’ont conseillé de ne pas l’intégrer dans des écoles classiques, ni dans certains centres non adaptés.
J’ai alors passé cinq années au Maroc avec lui. Là-bas, j’ai vécu beaucoup de difficultés. Les crises ont commencé à apparaître et à s’intensifier, surtout vers l’âge de six ou sept ans.
Ces crises étaient violentes : il cassait des objets, sans que l’on comprenne pourquoi. On ne savait pas s’il avait mal quelque part, mais c’était évident qu’il souffrait.
Nous avons refait des examens médicaux, des scanners, mais tout était normal. Aucune maladie physique n’a été détectée. Pourtant, les crises continuaient.
Il avait aussi des difficultés importantes de communication. Il ne parlait pas, il n’interagissait pas avec les autres, il n’était pas connecté socialement à son environnement.
En grandissant, vers dix ou douze ans, les crises sont devenues encore plus fréquentes. Et comme il devenait plus grand, cela devenait plus difficile à gérer.
C’est là qu’on réalise que cet enfant, qui peut paraître normal physiquement, est en réalité très différent. Il ne communique pas, il n’apprend pas comme les autres, il reste dans son monde, isolé et replié sur lui-même.
À cause de l’intensité des crises, nous avons dû consulter des spécialistes qui lui ont prescrit des médicaments pour calmer son système nerveux. Ce ne sont pas des traitements contre l’autisme, mais simplement pour réduire l’agitation et éviter qu’il ne se fasse du mal ou fasse du mal aux autres.
Après tout cela, nous sommes revenus en Mauritanie. Et c’est là que j’ai rencontré d’autres mères, qui vivent exactement le même type de difficultés. Chaque cas est différent, mais la souffrance est la même ».
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De son coté madame Lalla Mouhamed Lemine secrétaire générale de l'Association nous explique ce qu’elle sait de l’autisme.
« L’autisme est une situation difficile, et ce n’est pas quelque chose de simple à comprendre ou à accepter. Au début, on peut penser que l’enfant n’entend pas. On appelle, il ne répond pas… mais en réalité, il entend.
Quand l’enfant commence à bouger, à grandir, on remarque certaines choses : il ne se concentre pas, il ne réagit pas normalement, il ne suit pas comme les autres enfants. Il y a aussi une hyperactivité, une agitation inhabituelle.
Avec le temps, on commence à comprendre petit à petit. Année après année, on apprend à observer, à suivre son évolution, même si cela reste difficile.
Parfois, les gens autour ne comprennent pas. Ils jugent, ils pensent que l’enfant est mal élevé ou que les parents ne font pas leur travail. Mais ce n’est pas ça. Ils ne voient pas la réalité de ce que vit la famille.
L’enfant peut faire des crises, casser des choses, réagir de manière violente, et on ne comprend pas toujours pourquoi. Est-ce qu’il a mal ? Est-ce qu’il souffre ? Lui-même ne peut pas l’exprimer clairement.
Depuis 2016, nous avons commencé à nous intéresser davantage à ce sujet, à chercher à comprendre, à apprendre.
Nous avons essayé de nous organiser, de nous regrouper, de partager nos expériences. Certains ont des moyens, d’autres non. On utilise les réseaux sociaux, WhatsApp, les groupes, pour échanger.
Petit à petit, on a commencé à se soutenir entre nous, à partager ce qu’on apprend, ce qu’on vit au quotidien.
Moi, personnellement, j’essaie de faire de mon mieux avec les moyens que j’ai : j’utilise ce que je peux, que ce soit la télévision, le téléphone, des supports éducatifs… tout ce qui peut aider mon enfant à progresser.
On teste, on essaie différentes méthodes, parfois ça marche, parfois non. Chaque enfant est différent.
On essaie aussi d’impliquer d’autres personnes, des associations, des organisations, pour qu’elles comprennent notre situation, qu’elles viennent voir, qu’elles s’intéressent à nos enfants. Mon fils a 24 ans maintenant, Il a commencé avec les consoles de jeu et les Play stations et il a un génie avec ces technologies, IL suit le Football, il supporte le Real Madrid et ne manque aucun de leur match au point où il a trouvé un moyen d’avoir accès à des chaines de télé payantes sans payer d’abonnement, je ne sais pas comment il fait. Je sais juste qu’il a des grandes aptitudes avec la technologie. IL a accès à une Playstation et un IPad et passe tout son temps dessus.
Aujourd’hui, ici, nous avons une association, nous avons un centre. Ce n’est pas parfait, mais c’est déjà quelque chose. Cela nous permet de nous retrouver, de ne pas être seuls face à nos difficultés.
Nous espérons que davantage d’organisations vont nous soutenir, nous accompagner, et améliorer la situation.
Parce que ce que nous vivons est difficile, et nous avons besoin d’aide, de compréhension, et de solutions adaptées pour nos enfants »
HAWA DEME
#REJADE
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