AMHIR - Monsieur le Président de la République, notre organisation nationale nommée Association mauritanienne des hémodialysés et insuffisants rénaux de Mauritanie créée en 2013 et reconnue par récépissé n°189 du 30 juin 2013, du Ministère de l’intérieur et de la décentralisation diffusé au journal officiel n° 1292 du 30 juillet 2013, nous avons l’honneur de porter à votre connaissance les informations suivantes parce que convaincus que vous seul pouvez leurs donner une attention particulière et leur trouver des solutions adéquates et appropriées.

Notre organisation nationale AMHIR est la seule aujourd’hui qui est à mesure de vous fournir certaines informations que même le ministère de la santé ou des affaires sociales ne peuvent pas vous le faire.

Nous faisons mensuellement des audits des centres de dialyse à Nouakchott et soumettons aux responsables les anomalies constatées.

Malheureusement faute de moyens nous ne disposons pas de ressources pour nous permettre de faire des visites permanentes à l’intérieur du pays

Notre pays compte ce jour 1750 malades insuffisants rénaux dont 1186 atteints de l’insuffisance rénale chronique ’IRC et soumis à l’épuration extracorporelle c'est-à-dire la dialyse à raison de trois (3) séances par semaine et quatre (4) heures par séance.

Fort heureusement grâce à votre sens de la responsabilité humaine l’état prend en charge la dialyse de tous les citoyens Mauritaniens.

La maladie progresse à un taux alarmant, au minimum 4 à 5 nouveaux cas par jour et jusqu’à ce jour il n’existe pas de système d’assurance sociale de prise en charge complète ; ni de stratégie de prévention de ce fléau endémique ; ni même un registre national à jour qui permet de disposer de toutes les données épidémiologiques sur la maladie. Le volet sensibilisation sur les causes de la maladie n’existe pas et nous en tant qu’association des dialysés prête à mener ce travail sur toute l’étendue du territoire n’arrivons pas à trouver une oreille attentive des services publics pour nous aider à pouvoir mener ces actions fondamentales. Les 95% des patients sont pauvres et démunis avec en charge des familles totalement nécessiteuses et très vulnérables. La maladie touche toutes les ethnies, tous les âges ; tous les sexes (hommes, femmes, jeunes, adolescents et adultes) et elle se trouve dans toutes les wilayas de notre pays à une prévalence variable.

Monsieur le Président de la République vous avez beaucoup fait pour le secteur de la santé en général et particulièrement dans le domaine de la dialyse par l’acquisition des générateurs de dialyse.

Depuis la prise en charge de la séance d’hémodialyse de tous les malades dans le pays, ouverture des centres de dialyse à Nouakchott – CHN – CHZ – CHS – CHM et tous les centres hospitaliers dans les capitales régionales de nos wilayas, la disponibilisation de tout le système , la fourniture de tout le consommable, la prise en charge partielle des examens biologiques, radiologiques, échographiques etc.., les frais d’hospitalisation si nécessaire, et chose encore très importante , la prise en charge de l’érythropoïétine pour tous les malades et même des évacuations en cas de nécessité.

Monsieur le Président nous sommes des citoyens honnêtes, musulmans, nous vous disons du fond du cœur merci et vous garantissons toute notre reconnaissance pour tout ce que vous avez déjà fait. Cependant nous constatons que vous vous sacrifiez pour tout faire et mettre les malades à l’aise, mais à des niveaux inférieurs de décision nous notons que ceux qui sont chargés d’exécuter vos instructions, traînent ou tournent au rond sans résoudre certains problèmes que nous leurs posons dans l’intérêt de la dialyse dans notre pays.

Ces problèmes sont :

1- La confection de la fistule artéréo-veineuse que les malades payent à 45.000 UM par opération de leurs poches

2- L’achat des cathéters fémoraux ou cervicaux vendus de 35.000 UM à 45.000 UM, le cathéter tunélisé vendu à 150.000 UM.

3- Tous les médicaments nécessaires des dialysés antihypertenseurs et autres spécialisés sont achetés par les malades

4- Certains examens exemple la PTH se fait seulement au Labo privés à 15.000 UM

5- Le transport des malades qui pose problème à bon nombre de patients exemple la majorité des malades qui habitent PK10-11 et qui dialysent à Tevragh Zeina

6- Les centres de l’intérieur et les cliniques privées qui prennent en charge les malades pris en charge par l’état ne donnent pas une alimentation aux malades dialysés !!

7- La non création d’un fond de solidarité pour assister les associations actives ; organiser, encadrer et aider les malades à mener, des activités génératrices de revenu (AGR) pour lutter contre la pauvreté, aider ceux qui le peuvent à travailler et appuyer les familles identifiées très pauvres. Nous vous demandons que ces choses soient incluses dans la prise en charge globale des hémodialysés.

8- La non célébration de la journée mondiale de l’insuffisance rénale par les ministères de la santé et du MASEF

9- ‘L’inexistence d’une journée nationale du rein pour stimuler les synergies des partenaires autour de la problématique

Le MASEF qui est responsable, assureur de cette frange de la population, ne fait que le soutien symbolique de 40.000 UM (quarante mille ouguiya) par an, alors que les malades dialysés sont très fragiles physiquement et psychiquement

La mission des affaires sociales ne doit pas se limiter aux pointages comptables des séances, et au payement des factures et oublier tout le côté social des malades qui est extrêmement important. Des familles se sont disloquées Monsieur le Président à cause de la maladie du mari ou de la mère qui était le pilier du ménage, la pauvreté qui s’est installée et les difficultés psychosociales (des soucis et suivi de la maladie, la prise en charge de la famille, l’habitat, la scolarisation des enfants, comment assurer la prise continue des médicaments très chers etc.…

A notre grande surprise le MASEF nous dit toujours que l’argent ne manque pas, qu’il y ‘en a suffisamment avec une marge extensible en cas de nécessité – on nous fait comprendre qu’en fin d’année il reste toujours de l’argent et que c’est vous-même qui gérez la dialyse, que personne ne peut y décider sans vous . alors que nous avons proposé que cet argent qui reste toujours en fin d’année soit orienté à améliorer le système d’assurance social.

L’acquisition des cathéters, la prise en charge de la confection des fistules , et à la mise en place d’AGR pour les maladies, à nous appuyer pour le travail de sensibilisation et une minime subvention annuelle qu’elle soit pour nous aider à bien travailler bref pour nous aider à améliorer notre système de sécurité social et limiter la progression de la maladie.

Le MASEF nous avance toujours qu’il y a d’autres associations ; qu’ils reconnaissent comme organisation mais inexistantes sur le terrain, sans activités aucune – alors que la notre travaille durement et leur pose des problèmes de dialyse presque toutes les semaines et les informent régulièrement sur la situation de la dialyse – mais Monsieur le Président nous sommes vus par eux comme lourds et trop gênants parce que nous suivons notre santé, le travail des centres, la qualité de soins que nous recevons et parce que nous renfermons des éléments très bien expérimentés en matière de la dialyse sur le plan sanitaire et technique. Certains responsables nous taxe par esprit d’animosité de tous les maux, surtout d’opposants à l’orientation publique. Nous ne sommes pas des opposants et quel intérêt avons-nous en tant que malades d’être opposants ?

Amhir vous a signifié toute sa reconnaissance et tout son soutien inconditionnel pour vos actions suite aux rencontre lors de vos visites – à Kaédi, Aleg- Rosso)

Notre intérêt et notre seul salut en tant que malades est d’être avec le pouvoir. Nous sommes avec vous et nous le resterons.

Souffrant donc de tous ces maux, et après plusieurs lettres adressées à vous qui sont restées sans suite et plusieurs tentatives de vous rencontrer, de trouver une audience avec vous sans résultats que nous avons décidé de vous adresser la présente lettre ouverte pour que nous ayons la chance de vous trouver.

Monsieur le Président de la République pour plus d’amples informations nous vous demandons de bien vouloir nous accorder une audience à notre bureau national de sept membres.

Monsieur le Président nous tenons aussi à vous informer que toutes les institutions nationales et internationales ont été contacté pour solliciter leur concours et appui à cette situation dramatique que nous vivions et toutes ces organisations s’excusent ou répondent par le négatif à nos lettres de demande de soutien et certaines organisations nous demandent de revenir aux ministères concernés par la dialyse ou au ministère des affaires économiques

Monsieur le Président nous avions saisi les deux chambre des députés et du sénat ainsi que les organes de presses pour aider à lancer une dynamique et une solidarité nationale Mais tous ces acteurs semblent occuper par d’autres agendas qui constituent pour eux une priorité par rapport à la dyalise. Nous sentons que nous sommes abandonnés à nous-mêmes pour notre sécurité sociale et nous ne voudrions pas être des oubliés de la république.

Monsieur le Président nous souhaitons que l’état célèbre une journée nationale du Rein et la journée mondiale du 13 Mars annuellement sous votre haut patronage et célébrer une journée nationale du rein.

Notre doléance principale pour vous est de donner un signal fort aux services publics concernés par la dialyse afin d’impliquer les acteurs de la société civile come AMHIR afin de participer au combat que vous meniez pour faire progresser le pays et résorber les retards de progrès et accumulations des problèmes de dialyse hérités du passé

Notre espoir est grand en Allah et en vous pour que nous vous apportons certaines informations en détails dont nous sommes sûrs que la réalité vous a toujours été cachée ou communiquée avec déformations des faits réels pour tout simplement maintenir des intérêts personnels et égoïstes de certains responsables.

Dans l’attente d’une suite favorable, veuillez agréer, Monsieur le Président l’expression de notre profond respect et de nos salutations distinguées.

Le Président de l’association AMHIR

Ngaide Mamadou Mokhtar