Il y a des combats qui se mènent en silence, dans l'intimité des foyers. Celui de la famille Mohamed Abderahim est de ceux-là : trois frères, deux déjà malades, un troisième encore à sauver.

Une maladie qui vole l'enfance

La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie génétique rare et grave, qui touche presque exclusivement les garçons. Rien ne la distingue au début. Puis, vers cinq ans, l'enfant se met à tomber, peine dans les escaliers, et ses muscles s'affaiblissent progressivement, jusqu'à la perte de la marche et de l'autonomie. C'est une course contre le temps.

Ahmed Mohamed Abderahim, né le 9 mai 2016, et son frère Mohamed Abdellahi Mohamed Abderahim, né le 2 février 2011, sont tous deux atteints de cette maladie, confirmée par des analyses génétiques : deux enfants d'une même fratrie, frappés par le même mal.

Le troisième frère : la lumière qui reste

Le plus jeune Mohamed Salem, né le 5 décembre 2021, n'est pas encore atteint. Pour lui, le temps est décisif : il existe des traitements capables de ralentir la maladie, à condition d'être administrés tôt, tant que l'enfant garde ses capacités motrices. Une fois la paralysie installée, il est trop tard. Ce que répètent les médecins tient en un mot : urgence. Pour ce petit garçon, il est encore temps d'agir pour le protéger.

Le parcours d'une famille

Cette famille n'est pas restée les bras croisés : elle a cherché de l'aide partout. Les enfants ont été pris en contact par le Ministère de la Santé — sous l'ère de deux ministres, Madame Naha Mint Mouknass et Docteur Abdallahi Ould Wedih — au fil de nombreux rendez-vous, sans résultat, sinon des promesses. La famille est alors partie en Égypte par ses propres moyens et à ses frais — un voyage d'espoir, mais elle a réalisé que le coût de ces soins est immense, et qu'il ne peut être supporté que par l'État.

Ces enfants sont pourtant assurés et disposent de leurs cartes CNAM. Malheureusement, cette couverture n'a pas suffi à leur ouvrir l'accès aux soins que requiert une maladie aussi rare.

La responsabilité de l'État

Un État se mesure à l'attention qu'il porte à ses membres les plus fragiles — et les enfants malades comptent parmi eux. Nous sommes convaincus que l'État mauritanien peut jouer un rôle déterminant : accompagner les familles concernées avec constance, faciliter l'accès au diagnostic et aux traitements, encourager le conseil génétique, et œuvrer à la reconnaissance des maladies rares dans un cadre national dédié, pour que ces enfants ne demeurent plus invisibles.

Un appel au Président de la République

Monsieur le Président de la République, garant de l'unité nationale et protecteur de tous les Mauritaniens, nous en appelons à votre autorité et à votre sens de la justice sociale. Ces enfants sont vos concitoyens les plus fragiles. Un geste de votre part, une instruction claire, peut apporter à cette famille — et à toutes celles qui lui ressemblent — la dignité d'être secourues par leur pays.

Mohamed Abderahim Abdel Jelil, le père des enfants.

Tél : 46585823