Tawary - La Présidente de l’Association de soutien aux drépanocytaires en Mauritanie (ASDM), s’est confiée à l’Agence Tawary d’information Dans cet entretien, cette dame humanitaire lève le voile sur les domaines d’intervention de son organisation en matière d’aide aux drépanocytaires en difficulté et appelle à une action en synergie pour mener à bien la prise en charge de ces malades dans le pays.

Présentez-vous ainsi que l’organisation que vous présidez?

Je m’appelle Marième Wane , présidente de l’Ong Association de soutien aux drépanocytaires en Mauritanie qui a son siège à Nouakchott. ASDM est humanitaire. Elle œuvre dans le soutien des malades démunis et ceux en situation difficile où ils se trouvent dans le pays.

Quand est-ce que l’organisation a été créée et qu’est-ce qui a motivé cette création ?

L’Ong a été créée en septembre 2003 à Nouakchott, la capitale mauritanienne. C’est à la suite de cas de cette maladie SS dans ma famille que j’ai eu la volonté de penser à mettre en place une organisation pour aider les drépanocytaires.

C’est en 1989, lors de l’hospitalisation d’un frère que j’ai entendu parler pour la première fois de cette maladie avec Dr Sidi Mohamed Laghdaf, à l’hôpital de Rosso. Notre objectif était de soutenir les malades de la drépanocytose. Avec le temps et grâce à mes recherches, j’ai contacté la présidente de l’Organisation internationale de la lutte contre la drépanocytose basée à Paris.

Et, elle a mis en rapport avec des responsables d’associations de la lutte contre la drépanocytose au Niger et au Burkina. Ces dernières m’ont beaucoup aidé dans la composition du dossier de mon association.

Et du coup, à moins d’une année, j’ai eu le récépissé de l’Ong pour être assistée par Docteur N’Diaye qui assurait les consultations et petit à petit un important groupe dont M. Diallo Moussa, s’est formé autour de moi.

Quelles sont les grandes actions à l’actif de l’organisation depuis sa création ? L’Ong a d’abord envoyé docteur N’Diaye à Bamako en formation. À son retour, il a animé des sessions de formations pour le personnel de santé et les enseignants afin qu’ils puissent assister des élèves qui font des crises en classe avant de les évacuer vers les hôpitaux.

Ensuite, plusieurs formations ont été faites pour que les gens connaissent cette maladie qui jusqu’à un passé récent été inconnue. Dans cette lancée, nous avons tenu une série de formations, d’ateliers et nous avons mené des actions de sensibilisation dans des villes de Nouakchott, Boghé, Rosso, Bababé et Kaédi pour faire connaitre la maladie (symptômes) et les prises en charge.

En tant que président d’organisation sociale, quel est votre regard sur la situation des drépanocytaires en Mauritanie ?

Ecoutez, la situation des drépanocytaires en Mauritanie est très complexe. Les malades vulnérables enregistrés au niveau de l’association soient 90% se trouvent dans des situations difficiles et les besoins sont immenses. Nous avons trois médecins formés en à Nouakchott et le personnel volontaires de l’association qui s’occupent d’eux.

L’Etat mauritanien n’a pas encore fait quelque chose dans les soins et la prise en charge. Ceci dit que l’organisation s’occupe des malades avec ses propres moyens. Sinon, il y a le financement de notre principal partenaire, la Coopération Internationale de Monaco que nous remercions au passage pour le soutien indéfectible. C’est avec le financement que nous alimentons régulièrement notre pharmacie en médicaments gratuits aux malades qui viennent avec des ordonnances.

Tous les frais des activités (formations, sensibilisations, campagnes, voyages à l’intérieur, dans la sous-région et en Europe, …) de l’ASDM sont assurés par la Coopération Internationale de Monaco.

Quels sont les critères de choix dans l’attribution des prises en charges aux malades ?

Les critères de choix, bien entendu, concernent la pauvreté, parce qu’il s’agit de voir si la personne en question n’arrive pas à avoir de quoi se procurer un médicament. Quand on nous présente un cas issu de familles pauvres. De ce fait, la plupart du temps, ce sont des membres de familles démunies.

Quels sont vos rapports avec les autorités du pays dans l’exercice de votre action humanitaire ?

Jusqu’à l’instant où je vous parle, nos rapports se limitent à l’attribution des autorisations pour l’organisation des sessions de formations et d’autres activités. Nous adressons souvent des invitations aux autorités et aux responsables à prendre part à nos activités au moment des cérémonies d’ouverture.

Vos partenaires sur le plan national ?

Dommage, nous n’avons pas de partenaire sur le plan national et c’est regrettable. Malgré tout, notre pays est membre du Réseau de la lutte contre cette maladie et qui est créé par Coopération Internationale de Monaco qui comprend le Burkina, le Mali, le Niger, le Madagascar, le Sénégal.

Avez-vous une idée sur les statistiques des personnes atteintes de la drépanocytose dans le pays ?

Selon le suivi de l’association, nous avons un plus de 500 malades. Et suivant les résultats d’une étude faite en 2012 sur le financement de la Coopération internationale de Monaco, il y a 8% de porteurs selon les pathologies et hématologies.

Dans l’immédiat, quelles sont vos priorités ?

Dans l’immédiat, nous nous attelons à mener des actions qui aideront les malades dont des personnes âgées et des enfants en situation difficile. Notre objectif, c’est de voir le gouvernement et les personnes de bonnes volontés assister les personnes atteintes de cette maladie compliquée. C’est en travaillant en synergie qu’on pourra aider ces malades. Parce qu’aucune organisation, même la plus puissante, ne peut tout faire à elle seule.

Votre dernier mot

En tant que présidente de cette association je demande aux autorités du pays de mettre en place dans l’un des centres hospitaliers de la capitale un pavillon spécial pour accueillir les drépanocytaires et leur garantir la prise en charge.

En plus, comme il y a un programme national pour les malades du Sida, de la tuberculose, de la lèpre, et d'autres maladies. Eux aussi, ils méritent d’être suivis.

Par Aboubecrine SIDI